15 (ne)zábavných faktů o životě s handicapem

 

Pro začátek bych ráda uvedla, že můj handicap je mírného charakteru, nelze ho tedy srovnávat s těžkými formami.

Děkuju za pochopení.

 

 

 

1. naučíte se být variabilní, co se týče jídla - moje levá ruka nedisponuje takovými schopnostmi, abych jedla klasickým příborem, odmala tedy jím "na prasáka" pouze vidličkou, kterou držím v pravé ruce. Pravou ruku mám vytrénovanou do takové míry, že jenom tou vidličkou si na talíři nakrájím všechno - od masa až po přílohy, která vy často pižláte tím nožem a uříznout vám to nejde.

Na základce jsem si ale v jídelně brala i nůž, asi abych si připadala tak jako normálně, i když jsem poté ten nůž samozřejmě nechala být. Děti, často i menší než já, mně přesto upozorňovaly: "To se krájí nožem."

Já tě asi taky nakrájím nožem. A bude tě to bolet.

 

2. jste vybíraví co se oblečení týče - protože ty přiléhavé džíny sice možná vypadají super a z vašeho jako kombajn zadku je najednou zadeček čtyřicetikilové modelky, ale to je vám k ničemu, když je knoflíček na "špatné straně" (ano, "z jedné strany" se mi knoflík na džínách zapíná líp, než kdyby byl přišitý na té druhé straně. To samé platí i u zipů, když si kupuju bundu, sleduju i to, na jaké straně je umístěný jezdec.)

 

3. lidi jsou na vás opatrní - ve druháku jsme měli laborky z chemie. Spolužačka - asi z obav, že podpálím laboratoř - mě pro jistotu od baněk, zředěných kyselin a hořícího kahanu držela dál, abych si něco neudělala. Ona narozdíl ode mě věděla, co dělat a mě nechávala spíš zapisovat, měřit čas a podobně. Pravidelně jsem si ale vydupávala právo zfouknout zapálený kahan.

"Můžu zfouknout kahan?" rozzářily se mi vždycky oči, když už jsme u stolu uklízely. Mé pyromanské já jásalo.

"Nojo.."

"Zfoukni kahan a něco si přeeej!" zatleskala jsem vždycky nadšeně jako malé dítě.

 

4. víte, kde je zakopaný pes úspěchu - tématu 'život s handicapem' se mj. čas od času věnuje český youtuber Martin Rota, který se odmala (po neúspěšné operaci) pohybuje o berlích.

"Chtěl bych zmínit, jak udělat úspěšné video. Pokud chcete udělat úspěšné video, tak je nutné mluvit o něčem,  k čemu se hodně lidí může připodobnit, co bude hodně lidem povědomé v jejich vlastním životě. Takže - rád bych mluvil o tom, jaké je to být tělesně postiženým!" (doufám, že i vy si teď připadáte připodobněle)

Jeho projev je řekněme specifický, pro sprosté slovo nejde daleko, přesto bych si ráda z videa, odkud pochází i předchozí kratičká citace, půjčila i další věci, se kterými se sama ztotožňuju.

(Martin o pomoci handicapovaným): "Některý lidi jsou až moc milí. Člověk by skoro řekl debilně milí. Je to třeba tím, že mě mají tendenci chválit za každou píčovinu."

"Je blbý chválit lidi za věci, který jsou absolutně průměrný. Protože potom se ten člověk cejtí přesně tak, jako byste se se cejtili vy, kdyby vás někdo pochválil za něco, co je úplně běžná věc. Prostě... Jako kretén."

(celé video zde - https://www.youtube.com/watch?v=-uItcn3naJA)

 

5. naučíte se být vynalézaví - vedení školy se nám snaží okořenit výuku, proto čas od času chodíme do kina/divadla, které máme hned přes ulici a z oken na kulturní dům vidíme. Nahoru vede několik schodů. Ne tři, čtyři. Je jich víc. A já se, ve chvíli kdy se nedržím zábradlí, kymácím jako opilá kuželka. Samozřejmě je tam zábradlí, ale to by pro mě znamenalo, že bych se musela odlepit od třídy, které jde jako poslušné stádo. Tak jsem požádala spolužačku, jestli bych ji mohla chytnout za ruku. Tadá.

Podobná situace pro mě nastala v prváku, kdy jsme měli výuku na počítačích. Přihlašujeme se kombinací kláves Ctrl + Alt + Delete, potom zadáváme přihlašovací údaje. Problém nastal, když jsem zjistila, že ty klávesy nestisknu. Nikdy jsem to nepotřebovala a najednou jsem nevěděla, co dělat. Tak jsem požádala spolužačku sedící vedle. O pár hodin později ale dotyčná chyběla a spolužačku sedící po mojí druhé ruce jsem žádat nechtěla, nerozuměly jsme si a já ji nechtěla otravovat. Tak jsem požádala spolužáka sedícího ob-počítač. Dotyčný je takový ten typ, kterýho nikdy nenaserete, naopak vám pomůže s úsměvem, při kterým by roztál i permafrost. Než jsem se naučila klávesovou kombinaci cvakat, "vycvičila" jsem si ho takovým způsobem, že už automaticky přešlapoval u mojí židle.

V současnosti při hodinách informační techniky sedíme každý na opačném konci učebny a já trojklávesí (trojčíslí?) zadávám tak, že křížím ruce - prsty pravé ruky tisknu Ctrl a Alt, ukazováčkem levé ruky Delete.

Ale můžu říct, že mi ta "péče" z prváku tak trošku chybí. Ne fyzicky, ale citově.

 

6. máte specifické strasti - zatímco spolužáci si stěžují, že jim je ve škole zima, já díky otužilosti a poctivé vrstvě podkožního tuku pocitem zimy trpím málokdy. Zato mi je ale často zima na levou ruku - sice jsem se na to nikdy žádného doktora neptala, ale levá paže se mi nejspíš nedostatečně prokrvuje a je tedy na dotyk vždycky o něco chladnější než pravá ruka.

Často mě navštěvuje i tzv. hemiparetický třes, který se rád objímá s mojí nohou. Většinou se objeví, když jsem nervózní, ale nervozita není podmínka. Levá noha se mi prostě roztřese (načež já to vůli kontrolovat nemůžu), musím v takovém případě počkat, až se to samo uklidní, většinou do toho přešlapuju, odezní to potom rychleji.

Jako takový milý bonus mám prakticky gumový poslední článek levého ukazováčku - špičku ukazováčku můžu poměrně dobře ohýbat, aniž by mě to bolelo, čas od času s ní kynklám tam a zpátky, když se nudím (nezkoušejte to). Když si toho jednou všimla spolužačka, jako první se zděšeně zeptala, jestli mi v prstu nechybí kloub, později už mě prosila, ať to nedělám, že ji to děsí.

To bych mohla časem aplikovat u přátel, až budou mít děti. Musíte uznat, že: "Jestli budeš zlobit, tak přijde ta paní s gumovým prstem" má grády.

 

7. boty - na levou nohu nedošlapuju, chodím víceméně po špičce a hraně chodidla, což ze mě dělá prvotřídního ničitele bot. Beze srandy, boty mi vydrží většinou asi tak rok, většinou míň. Jednou se mi třeba povedlo (tím, jak chodím po hraně chodidla) do podrážky vydřít prakticky díru. Ztrátu těhle konkrétních bot jsem skoro obrečela, ty boty byly rekordmanky, vydržely mi asi dva roky, pokud si správně pamatuju.

Nejenom, že boty neúmyslně systematicky ničím, ale ještě k tomu mám jednu nohu asi o číslo menší. Zkoušeli jste si někdy sehnat boty, když máte jednu nohu menší? Není to prdel. Buď mi nesedí pravá bota, nebo mi nesedí levá bota, nebo mě ta levá bota tlačí do pooperační jizvy (která když se odře, tak krvácí). Krom toho, já nesnáším nákupy bot. Je to nuda, zabiju tím celý odpoledne, tři čtvrtina bot je pro mě stejně nenositelná a tak jako tak mám zpravidla dohromady tři páry - jedny sandály na léto, tenisky (i když já zbožňuju styl ala pánský polobotky, tenisky jsem u neměla ani nepamatuju) na jaro a podzim a nějaký vyšší boty na zimu. Víc bot většinou nemám. Ale když už nějaký mám, tak je zbožňuju.

Krom toho, aby mi boty samozřejmě seděly, tak musí ještě splňovat pro mě několik specifik - prázdná pata je tabu, to bych se přerazila už při zkoušení mezi regálama (na levé noze mi "prázdnopaté" boty prostě nedrží), všechny boty mám s páskem přes nárt. Plus mi do botníku nesmí boty s podpatkem - jednak na nich prostě neumím chodit, jednak blbě držím stabilitu, takže když už, tak ty boty mají klínek (klínek je limitovaný spíš vzhledově - vysoké klíny na botech potom připomínají na nohou kopyta a já si ráda to, že se občas chovám jako kráva, schovávám až na bližší kontakt, lidi to nemusí zjistit na první dobrou).

Na druhou stranu, svoje výhody to má - všichni moji budoucí partneři budou mít celožitovotní jistotu, že je díky absenci podpatků nikdy ve společnoti nebo kdykoli nepřerostu. 

 

8. jizvy - mám několik hezkých jizev po operacích, která jsem prodělala v dětství. Jednu na hlavě, druhou na zádech a třetí na levé noze. Ta na hlavě vypadá asi jako kdybyste si vzali chuchvalec modelíny a obtiskli tam bříško prstu. Je to prostě taková malinkatá prohlubeň v lebce, kdybyste někde sehnali mini verzi hole a míčku, můžete si na mojí hlavě s trochou fantazie zahrát golf.

 

9. nálepky - tendenci oblepovat se má i "zdravá" populace, jakmile vybočujete - i kdyby i milimetr - tak se ta nálepka nabízí. Asi "nejlichotivější" nálepku nejenom mně, ale i dalším v té době dětem pravidelně dávaly maminky (zdravých) dětí v lázních. Samostatné vycházky jsou v dětské léčebně povolené až od šestnácti. Každý den se na hodinu chodilo ven, jakmile vám nebylo šestnáct, měli jste smůlu a museli jste na procházky chodit se zbytkem dětí z vašeho patra, do terénu s vámi vypustili zpravidla jednu sestru. Častým cílem vycházet byla lázeňská kolonáda, kde se procházeli samozřejmě i tamější obyvatelé. Nejednou jsem zaslechla, jak naše náhlé zjevení maminka dítěti vysvětluje slovy: "Ti jsou z Vesny."

Ti jsou z Vesny. To chcete.

 

10. kreténa poznáte z úplně jiné perspektivy - jdi na gympl, říkali, budeš tam mezi chytrýma lidma, říkali. OK.

Před nedávnem jsme v němčině probírali téma sport. Protože si neradi povídáme (minimálně ne německy), naše profesorka nosí s sebou do hodiny pexeso a když máme nějaké "gute Thema" rozdá pexeso na volnou lavici, my si každý jednu kartičku vezmeme, podle obrázku si k sobě najdeme naši druhou polovičku a na to nějaké téma spolu mluvíme, vybrané dvojice potom rozhovor replikují, nebo shrnují, o čem spolu mluvili. Díky tomhle systému ale nikdy nevíme, s kým budeme. Já právě na téma sport byla se spolužákem "klávesnice" (viz bod naučíte se být vynalézaví). Měli jsme mluvit o tom, jaký sport bysme rádi dělali. Já se po chvilkovém rozhodování rozhodla pro jógu. Neumím si zauzlovat končetiny, ale kupříkladu léčebný tělocvik v lázních hodně vycházel právě z jógy. Spolužák moji teorii o budoucnosti hadí ženy přijal s ledovou tváří. Nikterak spolužačka, která, když potom moje slova opakoval, vyprskla.

Jdi na gympl, říkali, budeš tam mezi chytrýma lidma...

 

11. milovníci rýže, těstovin a podobných "neloupaných" příloh jsou vysnění potenciální partneři - když se mamka onehdá rozhodla, že moje kuchařské schopnosti rozšíří o loupání brambor (ano, do nějakých šestnácti let jsem nikdy neloupala brambory, zhýčkané městské dítě) málem jsem onou pokusnou bramborou vysklila okno. Brambora se mi blbě držela, prakticky hned mě z držení do levé ruky chytla křeč, no prostě paráda. To abych si na přípravu romantický večeře brala v práci volno.

Takže pokud na vás někdy Google vyplivne "kdy se ho zeptat... jak moc má rád brambory" a napadlo by vás, kdo může položit Googlu takhle debilní dotaz - to jsem byla já.

 

12. na rehabilitaci je sranda - už několik let mám "novou" rehabilitační sestru. Má krásný kudrnatý vlasy a je s ní, jak už jsem naznačila, kopa legrace.

"Ježišmarjá, co kdybych měla rande?" vlítla jsem třeba jednou do jedné z cvičebních místností poté, co se jí cvičení s předchozím klientem o pár minut protáhlo.

"A máš rande?"

"No nemám, ale čistě teoreticky..."

 

Jeden z největších výbuchů smíchu se mi povedlo odpálit velmi spontánně při závěrečném míčkovaní (míčkování spočívá v masáži molitanovými míčky, používá se především při léčbě astmatu, nebo - jako v mém případě - při léčbě skoliosy a vadného držení těla):

"Víte, občas lituju, že nejste chlap..." spokojeně jsem dlouze vydechla. Míčkování je příjemný a hlavně bezbolestný způsob, jak rehabilitaci zakončit. 

Začala se smát.

"A víš, že klient a fyzioterapeut spolu nesmí nic mít?"

"Nebuďte detailistka..."

 

13. falling slowly - jak už jsem zmínila, špatně držím stabilitu. Takže taková jízda městskou hromadnou dopravou "na stojáka" je teda boj jednak o život můj, jednak všech okolo. Když autobus vjede do zatáčky, nebo když brzdí, dávám se do samovolného pohybu, který končí většinou pádem.

 

14. jste jednička - určitě spousta z vás zaznamenala haló ohledně inkluze, která už nějakou dobu probíhá. Před nějakou dobou probíhal ohledně inkluze výzkum napříč základními a středními školami. Chtěla jsem se po anglicku zdejchnout z právě proběhlé hodiny, když mě zastavil hlas třídní, že pro mě příští hodinu zajde, protože probíhá výzkum. A že jsem jediná studentka s fyzickým handicapem na celý škole, tak proto já.

Pokud jsem chtěla být v něčem jednička, tak je to určitě tohle. Moje životní úloha je splněná, můžu se odstěhovat na severní pól a tam mazlit malá polární medvíďata.

 

15. tancuj, tancuj, vykrúcaj - obrovským omylem jsem se prokousala až do čtvrtýho ročníku a čeká mě krom maturity (proboha!) i maturitní ples. Mám nepochybný talent přitahovat lidi, kteří žijou minimálně nějakých sto kilometrů ode mě, takže co se týče přátel, pozvala jsem jenom jednu kamarádku a jejího přítele. Její přítel se prý hrozně těší, až si se mnou zatancuje a vymeteme spolu parket zdejšího kulturáku.

Kamarádka se mě tedy informativně zeptala, jestli umím tancovat.

Já? Tancovat? Ne.

Ale to prý vůbec nevadí, on mě povede. Že už mu zakázala mě tahat na něco rychlýho, ale ploužák že si spolu dáme.

Ono ho to nadšení přejde, až při prvním kroku zjistí, že jsem šílený dřevo...

 

 

osvěta - mrzí mě, že se o lidech s handicapem mluví tak hrozně málo. Já vím, pořád je to minorita oproti zdravé populaci a dokud se vám nenarodí dítě s jakýmkoli handicapem, tak se o tuhle problematiku zajímat nezačnete. Výskyt dětské mozkové obrny se např. udává u 2 z 1000 všech narozených novorozenců.

Proto jsem ráda třeba za videa již zmíněného Martina Roty. Za všechny, kteří přibližují život s handicapem zdravé populaci.

Kamarád (který je taktéž literárně činný, ahoj, jestli to čteš) občas chodí číst vozíčkářům do jedné organizace, která se zabývá osobní asistencí. Jeho čtení jsou nesmírně oblíbená. Mám vždycky radost, když se to čtení povede. Za něj i za ně.

 

 

 

A trošku mimo téma - v posledních letech se věnuje pozornost také autismu. Autismu se krom legendárního Rain mana věnuje také český dokumentární film Děti úplňku, který mapuje život několika rodin s dětmi, které mají diagnostikovanou nejtěžší formu autismu (všechny odkazy budete mít dole)

"Je to usměvavý zlatíčko, ale během chvilky je všechno jinak. A lidi tomu nevěřej."

 

Nebo blog Martina Selnera, vychovatele v centru pro lidi s poruchou autistického spektra - Autismus & Chardonnay. Je skvělý, ráda jeho příspěvky čtu. Zápisky vyšly pod stejným názvem i jako kniha.

Říká se, že štěstí si za peníze nekoupíte. Jenže když pracujete s autisty, není to tak docela pravda. Přesvědčil jsem se o tom, když jsem s nimi cestoval skoro hodinu do vyhlášené cukrárny v centru Prahy, aby mohli 15 minut vybírat, který dort si nakonec dají, a následně ho během 30 vteřin snědli. A právě pro těch 30 vteřin dělám svoji práci.

(z článku Autismus & cukrárna)

 

Před přibližně rokem vznikl zajímavý dokument Miluj mě, jestli to dokážeš, který otvírá téma sexuální asistence.

Můj oblíbenec - jestli se to tak dá nazvat - byl šestadvacetiletý tetraplegik.

"Když ti na to řeknu to, co si myslí většina lidi - A proč by chtěl ženskou?"

"A proč bych nemoh? Když můžou všichni ostatní, tak myslím proč bysme nemohli i my?"

"Protože si nemocnej..."

"Jak nemocnej? Tetraplegie není nemoc, to je životní styl."

 

Naprosto úžasný, dojemný a srdce-hladící je také film Moje levá noha z roku 1989, natočen na základě stejnojmenné autobiografické knihy irského spisovatele Christyho Browna, který po prodělání dětské mozkové obrny hýbe pouze levou nohou. Daniel-Day Lewis, který ve filmu představuje právě handicapovaného umělce získal za tuto roli o rok později Oscara. Oscara si odnesla také Brenda Flicker, která ve filmu hraje Christyho matku.

 

 

Za poslech také stojí rozhovor s Hanou Potměšilovou, ředitelkou Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením o pomyslných mostech mezi zdravými a handicapovanými. Její fond stojí za charitativním projektem Srdcerváči, který se snaží zlepšit podmínky pro zaměstnávání lidí s handicapem.

rozhovor: https://www.seznamzpravy.cz/clanek/neviditelne-nemoci-se-v-praci-bojime-priznat-odhaluji-ze-nejsme-supermani-rika-sefka-srdcervacu-39270

 

 

Všechny odkazy:

 

Videa Martina Roty o životu s handicapem:

https://www.youtube.com/watch?v=-uItcn3naJA

https://www.youtube.com/watch?v=tfaMrkFD9sI

https://www.youtube.com/watch?v=8YgrH2_MakI

 

 

Děti úplňku:

https://www.youtube.com/watch?v=kZHIbK4cS6g

https://www.csfd.cz/film/505957-deti-uplnku/

 

Blog (a kniha) Martina Selnera Autismus & Chardonnay:

http://selner84.blogspot.cz/

https://www.facebook.com/Autismus-Chardonnay-1061028153953947/

(kniha): https://www.databazeknih.cz/knihy/autismus-chardonnay-355537

 

Miluj mě, jestli to dokážeš:

http://filmy.najserialy.com/film/miluj-me-jestli-to-dokazes

https://www.csfd.cz/film/454606-miluj-me-jestli-to-dokazes/

 

Moje levá noha:

(ke stažení): https://uloz.to/!bRR8vO6PqnrI/oscar-herec-1990-moje-leva-noha-daniel-day-lewis-drama-1989-cz-tit-adriatic-avi

https://www.csfd.cz/film/8345-moje-leva-noha/